Tänkte att det kanske var dags att jag berättade för er här med så ni förstår vad som egentligen är på G med vår lilla dotter.
I början av april var vi på sjukhuset och lämnade blod för en DNA-analys och den 29:april träffade vi vår neurolog som hade svaren och en förklaring på allt som vi varit med om under Malvas 8 månader.
Malva har en avvikelse på kromosom 15 och har fått diagnosen ”Prader Willi syndrom”.
Jag känner mig inte ledsen, arg eller något sådant utan jag är bara så oerhört lättad. Eller som Erik sa ”var det inte värre”? Jag var mest rädd för att hon skulle säga att livslängden på patienter med detta syndrom inte är hög eller att hon inte skulle kunna gå, men det sa hon inte. Tvärtom, så sa hon att de kommer att (oftast) kunna gå, men det tar bara mycket mycket mera tid än vanligt, men det är ok. Nu vet vi ju varför och kan förbereda oss inför framtiden, som tydligen är oerhört jobbig när man har barn med detta syndrom. Men, det tar vi då.
Nu har det gått ett par dagar sen vi fick veta, men det känns fortfarande bra.
Det är ”helt ok” att hon är sjuk, liksom, vi kan ändå inte göra något åt det och varför ödsla tid på att önska att det vore annorlunda?
Jag säger som jag har sagt till alla andra. Jag tror inte på Gud eller så, men jag tror att vi har fått henne av en anledning. Vi ska lära oss något utav detta. Så jag sörjer inte. Så här blir det ibland, och ingen vet varför. That’s life. Malva är inte mer annorlunda nu bara för att hon har fått en diagnos. Vi älskar inte henne på något annorlunda sätt. Hon är fortfarande vår Gosan och kommer alltid att vara.
Jag förstår att ni säkert har tusen frågor, det har jag med. Fråga på, så ska jag försöka svara. Jag har gjort en sida om henne, vår väg till där vi är nu, som ni får läsa om ni vill: