Gaaah! Redan december…

Om man tänker tillbaka på året som gått har det gått ruggigt fort, tänk bara på allt min lilla snutta har lärt sig. Imorse överraskade hon mig när jag skulle ta upp henne ur sängen, då satt hon upp! Det har hon aldrig gjort tidigare, så det är ju jätteroligt att hon börjar komma på saker själv. Man får annars hjälpa henne till sittande eftersom att hon är så svag i överkroppen.
Och i början av året låg hon mer eller mindre som ett paket.
Häromnatten drömde jag att hon sprang, men det kommer dröja. Kanske till vinter?
Det får ta den tid det tar, jag kommer inte att pressa henne.

Men iallafall. Nu är det snart jul och jag börjar bli nervös för hur det kommer att bli. Har inga pengar över till julklappar och det vill man ju köpa, så just nu känns det som om jag inte vill fira jul alls. 🙁 Men man måste ju för barnens skull. Så, vi får välja mellan att leva eller fira jul.. för så illa är det ekonomiskt just nu. 🙁 Jag får in barnbidraget och det är på 1900:-, det E får in går till alla räkningar. Så, 1900:- ska räcka till mat och sånt till 4 pers PLUS julklappar och julmat. Jo men tjena!

Bara FK kunde höra av sig och tala om om det blir nåt VB eller inte. Och om vi kunde få det nu, innan jul så vore allt perfekt, men se det ska ta en sån himla lång tid hela tiden. 🙁 Får hoppas på att E får in extrajobb. *hålla tummen*

… eller ja, frisk i huvudet blir jag aldrig, men det är inte så mycket att göra åt… 😛

Ja, sist var det ju den där otäcka operationen ja… inte så himla konstigt att det gjorde ont som satan efteråt… för jag fick såklart en infektion… 🙁 Hade ont (svinont) i 16 dagar och sen började det gå över. Har aldrig ätit så mycket smärtstillande i hela mitt liv. 🙁
Men nu är det som sagt bra igen och jag har inte ont längre. *skönt*
Men hade jag vetat innan att det skulle göra så där ont hade jag nog inte gjort det…
men å andra sidan så brukar det ju gå över efter nån vecka vad jag har hört. Det är inte så himla ofta man får infektioner, men jag ska ju alltid vara värst. 😉

*peppar peppar* Men nu vill jag inte äta mer antibiotika i år. Har ju ”bara” knaprat det 6 gånger i år… *taskigt immunförsvar*

Jaha. Annars då. Jo tack. Jag överlever. Det är höst och jag är trött. Är alltd trött, skulle kunna sova hela dagarna men det går ju inte. Så man får snällt gå upp på mornarna. Det är så roligt med barn. 😉

Gjorde en halsoperation i måndags…

Operationen ja, den gick väl bra. Hade tid klockan 09:30 på sjukhuset i måndags och vi hade lite tight om tiden så vi skippade att köpa med någon tidning till mig. Väl på sjukhuset blev det väntan i 45 min på att få komma in på ett rum. Där var en annan tjej som skulle operera ögat.Lätt att vara efterklok, men där behövde jag min tidning som jag aldrig köpte. Klockan tickade på. 11:30 kommer en sköterska in och ska sätta dropp på oss två. Jag, som är rädd för nålar, blir nervös och mina ådror ”gömmer sig” så sköterskan får inte tag i dem. Hon kallar på en annan som också misslyckas. De kommer överens att ringa narkossköterskan för att jag behöver droppet för att inte få ont i huvudet senare. Strax efter 12 kommer sköterskan och någon minut senare sitter droppet i handen.
Jag frågar SSK när det är dags och hon säger att det tar 1-1½ timme och att det varit 14 stycken för oss. Vilar lite till. (Sover bort tiden) Klockan 14 kommer SSK och ger mig en lugnande spruta i höften samt säger åt mig att ta två alvedon som smälter på tungan. 1410 är jag på op, får byta ”säng” till en smalare brits. Känner mig frusen så jag får ett täcke. *lyx* Kan tippa på att klockan är 14:30 när jag rullas in i operationssalen. Läkarna presenterar sig, fast jag minns förstås inte vad de heter nu. De klistrar på lappar som registrerar mitt hjärta osv och läkaren frågar om jag kan böja huvudet bakåt och räcka ut tungan..? Sen kommer en annan läkare och ska söva mig. Han säger att det bara är syrgas i masken men efter ett tag känner jag mig så konstig och han frågar om jag börjar bli lite sömnig. Sen minns jag inget mer. 😉

Inte förräns jag vaknar igen, men då ligger jag på uppvaket. Mår ganska bra men jag är så trött! Och så torr i munnen. SSK sprutar konstgjort saliv i munnen på mig så fort jag vill. Klockan 17:45 är jag tillbaks på rummet. Får dricka lite vatten. Jättegott! 🙂
Får lite nyponsoppa och vatten och så vill jag bara sova.

Ringer Erik som blir förvånad över att jag kan prata. 😉 Sen däckar jag och sover till 22:10 och får smärtstillande och så ringer jag Erik igen. Känner mig ”förkyld” i halsen och är superduper trött.

Tisdag:
Är fortfarande jättetrött. Somnar sittande, stående, you name it. Jättehemskt är det. Pratar med läkaren, får recept på starkare värktabletter som jag ska ta i samband med avedon. Skrivs ut vid 9:30-10-tiden. Erik hämtar upp mig. Känner mig ganska vaken (för jag är dödstrött mest hela tiden) runt 20:30. Sen börjar det om igen.

Onsdag:
Känner mig vimmelkantig. Har ont, tar värktabletter och mår lite illa. Läser på medicinburken att man kan få sådana här biverkningar så jag bestämmer mig för att skippa dem. Har ni (22:30) inte tagit dem på hela dagen och jag känner mig lite bättre. Är inte alls jättetrött, men ondare i halsen gör det ju. Har kunnat äta mat, potatis, panbiff och sås. Tar man det bara lugnt så är det ingen fara. Tugga tugga tugga och svälja lite osv. 😉 Yrselkänslan kommer och går, men det är mycket bättre än förut.

Torsdag:
Uääää! Det gör så ont! Har så ont i halsen, dumma mig att operera mig. 🙁 Trodde att det skulle gå utan de där tabletterna men inte, jag måste ta dem och även när jag gör det gör det så ont så jag bara vill grina. 🙁 Så jag har tagit dem och varit totalt snurrig hela eftermiddagen, så trist. 🙁 Hoppas att det onda iallafall gör lite mindre ont snart. Och så har jag fått hosta till råga på allt. Ja, jag säger då det. 🙁 Det ÄR inte min dag idag. *grinar lite*

Fredag natt:
Bläääää, vad äckligt!!
Satt och spelade ’Sims’ och tänkte att nu måste jag lägga mig. Fick en hostattack, vilken jag trott liksom ”hör till” själva läkningen. Hostar till och så börjar det kännas varmt i munnen, spottar ut i närmsta glaset och vd är det om inte BLOD! Hua, och det slutade inte heller utan bara kom och kom tills jag var tvungen att spy upp allt. 🙁 Inte heller då slutade det rinna och jag som är lite blödig (där fick jag till det ;-)) började kvida till Erik att han måste nog ringa akuten och fråga om det ska vara såhär… Samlade mig något sånär och mer eller mindre tvingade mig själv att svälja samtidigt som jag drack vatten. Akuten som Erik satt i telefon med sa att om det inte upphör ska jag åka ner med en gång…
Nu har det tack och lov lugnat sig, jag har fått i mig hostdämpande och sitter här med en karaff vatten och väntar på att faran ska vara helt över så jag kan gå och sova. Klockan är halv 4 på morgonen… 🙁
Nu känns det som om det onda kommer att börja om igen, för nu har jag inte ont alls. 🙁 och mina värktabletter är snart slut 🙁

Fy fan för det här! 🙁 Och inte vågar man hosta heller…

Söndag:
Fortfarande ont, men har iallafall inte fått upp mer blod.
Har ont ibland som bara f*n men går jag bara regelbundet på smärtstillande känns det lite bättre. Och så måste man vara tyst, pratar man får man ont fortare har jag märkt… inte helt lätt när man har två småbarn…

Nåja, jag kanske återkommer när jag är ”frisk”

Nej, jag har inte dött, har bara varit extremt upptagen med annat, saker roligare än Lunarstorm. 😉 Som hemsidan till exempel. 😀

Nu är det vardag igen – Höst (fast jag har lite ångest över att sommaren är över *gråååt*) och lite ruggigt på morgnarna när vi lämnar storasyste på dagis. Men jag kommer upp bra, förutom idag då jag var knöktrött och somnade på soffan när jag kom hem, men det gjorde inget för Malva somnade hon med 😉
Men förutom det är det skönt att få rutin på vardagen igen. Äta när man ska, sova när man ska (och inte sitta uppe till 2-3 på nätterna och spela Sims som jag brukar…)

Nåväl, vi mår bra. Malva äter amoxicillin (tror det heter så) mot lunginflammation. Fråga mig inte hur man får lunginflammation bara sådär och på sommar/hösten…? Fortfarande en gåta för mig. Men iallafall. Hon var lite snorig på torsdagen, jättesjuk på fredagen – då vi åkte in och fick ligga kvar på barnkliniken, och ”frisk” på lördagen.
Men det konstaterades iallafall lunginflammation efter lungröntgen och så fick hon inhalera ventolin. men som sagt, det blev bra lika fort som det kom.
Sen blev jag sjuk, men det varade under 1 dag, men snuvan sitter i och det retar i halsen.

J har börjat på dagis och nu har man äntligen fått välja egna tider igen. Nu får hon äntligen gå 15 timmar 3 dagar i veckan istället för 3 timmar/dag. Passar oss mycket bättre!

Tänkte att det kanske var dags att jag berättade för er här med så ni förstår vad som egentligen är på G med vår lilla dotter.

I början av april var vi på sjukhuset och lämnade blod för en DNA-analys och den 29:april träffade vi vår neurolog som hade svaren och en förklaring på allt som vi varit med om under Malvas 8 månader.
Malva har en avvikelse på kromosom 15 och har fått diagnosen ”Prader Willi syndrom”.

Jag känner mig inte ledsen, arg eller något sådant utan jag är bara så oerhört lättad. Eller som Erik sa ”var det inte värre”? Jag var mest rädd för att hon skulle säga att livslängden på patienter med detta syndrom inte är hög eller att hon inte skulle kunna gå, men det sa hon inte. Tvärtom, så sa hon att de kommer att (oftast) kunna gå, men det tar bara mycket mycket mera tid än vanligt, men det är ok. Nu vet vi ju varför och kan förbereda oss inför framtiden, som tydligen är oerhört jobbig när man har barn med detta syndrom. Men, det tar vi då.

Nu har det gått ett par dagar sen vi fick veta, men det känns fortfarande bra.
Det är ”helt ok” att hon är sjuk, liksom, vi kan ändå inte göra något åt det och varför ödsla tid på att önska att det vore annorlunda?
Jag säger som jag har sagt till alla andra. Jag tror inte på Gud eller så, men jag tror att vi har fått henne av en anledning. Vi ska lära oss något utav detta. Så jag sörjer inte. Så här blir det ibland, och ingen vet varför. That’s life. Malva är inte mer annorlunda nu bara för att hon har fått en diagnos. Vi älskar inte henne på något annorlunda sätt. Hon är fortfarande vår Gosan och kommer alltid att vara.

Jag förstår att ni säkert har tusen frågor, det har jag med. Fråga på, så ska jag försöka svara. Jag har gjort en sida om henne, vår väg till där vi är nu, som ni får läsa om ni vill:

malva.ringblommor.com