Mörkt om natten

Det var ett tag sen jag kände en sån stark ångest som jag gör nu. Det är stor skillnad på ångest och ångest hos mig. Iallafall är klumpen i halsen tillbaka. Trycket över bröstet är tillbaka. Illamåendet är tillbaka. De ständiga, grubblande, nattsvarta tankarna är tillbaka.

Är så spänd i kroppen att jag inte minns hur det känns att vara avslappnad. Ryggen är som en fiolsträng, kommer på mig själv när jag ligger ner att pressa den neråt, mot madrassen. Känns som jag halvligger i brygga. Har varit så ett bra tag nu. 6-12 månader kanske… Inte konstigt att man är trött på dagarna. Och så nu, med ångesten som ligger och knaprar på en nattetid.

Och jag känner mig så ensam mitt i allt. Vem ska förstå? Vem kan någonsin förstå? Jag gör det ju inte själv ibland.

Fast nu vet jag ju på ett ungefär vad det är för fel, men jag har ingen att ventilera med. Därav ensamheten.

Annars är jag nog inte ensammare än andra.

Mörkt om natten

Det var ett tag sen jag kände en sån stark ångest som jag gör nu. Det är stor skillnad på ångest och ångest hos mig. Iallafall är klumpen i halsen tillbaka. Trycket över bröstet är tillbaka. Illamåendet är tillbaka. De ständiga, grubblande, nattsvarta tankarna är tillbaka.

Är så spänd i kroppen att jag inte minns hur det känns att vara avslappnad. Ryggen är som en fiolsträng, kommer på mig själv när jag ligger ner att pressa den neråt, mot madrassen. Känns som jag halvligger i brygga. Har varit så ett bra tag nu. 6-12 månader kanske… Inte konstigt att man är trött på dagarna. Och så nu, med ångesten som ligger och knaprar på en nattetid.

Och jag känner mig så ensam mitt i allt. Vem ska förstå? Vem kan någonsin förstå? Jag gör det ju inte själv ibland.

Fast nu vet jag ju på ett ungefär vad det är för fel, men jag har ingen att ventilera med. Därav ensamheten.

Annars är jag nog inte ensammare än andra.

Prins Annorlunda

För ett tag sedan läste jag Prins Annorlunda av Sören Olsson och Yvonne Brynggård-Olsson.

Efter bara ett par sidor så kände jag att jag vill skriva en bok. Om Malva. Jag vet inte varför. Jag vet inte ens om hur man gör när man skriver en bok. Jag bara kände att det kanske vore bra. Jag vet ingenting om hur man skriver en bok. Jag har en början, men jag har inget slut. Kan man skriva en bok då? Var vänder man sig? Hur går man till väga?

Boken berörde mig så starkt. Jag har inte ett barn med Downs Syndrom. Jag har ett barn med Prader Willi syndrom. Men deras tankar, känslor var så skrämmande likt mina att jag kände en sån stark samhörighet. Jag vet. Jag har varit där.

Jag vet hur förväntningarna var på det kommande barnet. Jag visste hur det skulle bli. Perfekt trodde jag…
Jag vet hur det känns att ligga på BB och vara avundsjuk. Jag vet precis hur det känns när man tycker att läkarna letar fel på ens barn. Tro mig. Jag vet.

Och med boken förstod jag. DS och PWS är ganska lika. Prins Annorlunda är så klok. Så fin och underbar och jag är så glad över att de har delat med sig av hans värme. Kanske är det därför jag vill dela med mig om det jag vet. Det jag kan.

Trots allt det svåra som har varit, som är och som kommer att bli. Jag skulle aldrig byta bort det för en sekund. Som jag skrev när hon föddes: Vi har fått henne av en anledning. Det är upp till oss att göra det bästa vi kan av situationen. Vi är inte världsbäst på PWS. Men vi är världsbäst på att vara hennes föräldrar. Och det är jag stolt över!